La loi Leonetti du 22 avril 2005 (Pour consulter le texte de la loi, cliquez ici)
Cette loi repose sur deux grands principes :
Le droit de refus de traitement
Le malade a le droit de s’opposer à l’acharnement thérapeutique, appelé dorénavant «obstination déraisonnable».
– S’il est conscient, en fin de vie ou atteint d’une maladie très grave, il a le droit de demander l’arrêt des soins curatifs habituels.
Le médecin doit respecter sa volonté, l’informer des conséquences de son choix et assurer sa qualité de fin de vie en dispensant des soins palliatifs.
Cette décision se fait en collégialité et est inscrite dans le dossier médical.
En reconnaissant au patient le droit de refuser tout traitement, la loi Leonetti apporte des solutions concrètes à la peur de mourir dans des conditions dégradantes et dans la souffrance.
– S’il est inconscient, ou non en fin de vie, la procédure d’arrêt de traitement doit satisfaire à trois exigences :
1) Le respect de la volonté individuelle du malade prise en compte de deux manières :
2) La concertation :
Elle passe par un dialogue avec la personne de confiance, la famille ou un proche du malade et l’équipe soignante.
3) La collégialité médicale :
Il doit y avoir réunion d’une équipe médicale autour du médecin. La transparence de cette procédure est toujours garantie par son inscription au dossier médical.
Le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement
La loi insiste sur le droit de la personne à vivre sa fin de vie dignement jusqu’à la fin. L’accès aux soins palliatifs doit permettre à la personne en fin de vie d’être reconnue et respectée.
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Bien que la loi Leonetti ait été votée à l’unanimité, elle a eu du mal à être prise en compte et appliquée, ce qui a conduit à une réflexion complémentaire, et à l’adoption d’une nouvelle loi.
La loi du 2 février 2016 (Pour consulter le texte de la loi, cliquez ici)
Jean Leonetti (UMP) et Alain Clayes (PS) sont les deux députés porteurs de la loi.
Cette loi reprend les grandes lignes de la loi Leonetti de 2005 : refus de l’acharnement thérapeutique et développement des soins palliatifs, mais elle va plus loin dans le renforcement des droits des malades et dans l’amélioration des conditions de prise en charge pour permettre une fin de vie apaisée.
Une place plus importante est donnée à la volonté du patient et les directives anticipées sont un moyen important pour y parvenir. Elles interviennent si la personne n’est pas consciente.
L’obligation du soulagement de la souffrance physique et psychique est réaffirmée. Ce texte autorise une «sédation profonde et continue pour les malades atteints d’une affection grave et incurable». Les médecins pourront engager cette sédation quand la souffrance du malade, dont le pronostic vital est engagé à court terme, ne peut être apaisée par des traitements anti-douleur. L’hydratation et l’alimentation artificielle, considérées comme des traitements et non des soins, peuvent être arrêtées à la demande du patient en cas d’obstination déraisonnable. La sédation profonde est alors mise en place. C’est un soin dont l’intention est de soulager. Il entraîne une altération de la vigilance jusqu’au décès. Cette décision doit être mise en place en collégialité.
Cette loi ne traite ni de l’euthanasie, ni du suicide assisté.
Positions de JALMALV par rapport à cette loi
Cette loi est tout à fait en accord avec les positions de JALMALV concernant la fin de vie, dans la mesure où elle renforce le respect de la volonté des patients et donne l’obligation de soulager. Elle souligne l’importance de la place des accompagnants bénévoles dans la prise en charge des soins palliatifs.